Cu ocazia “Zilei Mondiale a Epilepsiei” (Purple Day), Asociaţia Pacienţilor cu Epilepsie din România – ASPERO continuă, pentru al patrulea an consecutiv, seria de acţiuni de informare cu scopul de a sublinia necesitatea conştientizării impactului acestei afecţiuni asupra pacienţilor şi familiilor acestora.

Desfăşurată sub îndemnul “Deschide-ţi inima, fii alături de ei!”, campania din acest an face parte din demersurile de educare, sensibilizare şi constientizare socială cu privire la problemele cu care se confruntă persoanele bolnave de epilepsie. Dorinţa permanentă de a fi alături de cei aflaţi în suferinţă, de a-i ajuta să treacă mai uşor peste problemele specifice acestei boli şi de a-i sprijini pentru a putea merge cu încredere mai departe constituie obiectivul prioritar al ASPERO.

“Atunci când vorbim despre epilepsie, cuvântul care cred că o defineşte cel mai bine este STIGMATIZAREA. Pacienţii epileptici sunt etichetaţi, sunt marginalizati, îşi găsesc cu greu un loc în şcoală dacă se află că suferă de epilepsie, îşi găsesc greu un loc de muncă, si toate acestea din cauza lipsei de educaţie. Cei din jur nu înţeleg natura acestei boli, drept pentru care este foarte uşor să fie speriaţi. Dacă am şti ce trebuie facut în cazul în care suntem martorii unei crize, multe vieţi ar putea fi salvate, iar miturile din jurul epilepsiei s-ar reduce considerabil. Dorim să îi învăţăm pe oameni cum trebuie să se poarte în cazul în care sunt martorii unei crize şi vrem să transmitem că bolnavii de epilepsie au nevoie de înţelegere şi de acceptare socială, pentru a putea duce o viaţă normală”

, spune  Ileana Ştefan, Director Executiv ASPERO

Astfel, pe parcursul zilei vor fi distribuite materiale informative în zonele cu trafic intens din capitală, locaţii ce sunt semnalate ca atare prin prezenţa unor bannere speciale. Editate într-un format prietenos, materialele educaţionale dedicate pacienţilor conţin date despre epilepsie şi tratamentul acesteia, măsurile de prim ajutor în cazul apariţiei crizelor şi de prevenire a acestora, informaţii legislative precum şi sfaturi de alegere a profesiei.
De asemenea informaţia va fi transmisă şi către elevii a două şcoli din Bucureşti, din dorinţa de a explica ce înseamnă epilepsia, care sunt consecinţele discriminării şi cum atitudinea lor poate ajuta un coleg care suferă de această boală.

“Epilepsia este una dintre cele mai frecvente boli cronice, care afectează funcţionalitatea creierului şi se manifestă prin crize convulsive şi non convulsive. 10% din populaţie poate avea o criză epileptică pe parcursul vieţii, iar 3-4% vor fi diagnosticaţi cu epilepsie. 70% dintre pacienţi pot controla manifestările bolii prin tratament medicamentos şi pot duce o viaţă normală. Ziua Internaţională a Epilepsiei, din 26 martie, este o zi specială dedicată înţelegerii acestei boli şi a celor care suferă la orice vârstă. Faceţi un gest frumos şi încercaţi să aflaţi cum puteţi da primul ajutor în faţa unei crize epileptice.“

Dr. Ioana Mândruţă, medic neurolog.

La finalul zilei, închiderea evenimentului va fi marcată prin dans. Cu sprijinul BluParty se vor distribui baloane tematice în Parcul Alexandru Ioan Cuza (IOR), între orele 17.30 – 19.30, în speranţa că acestea vor atrage atenţia, vor constitui un semnal de alarmă şi vor suscita interesul celor prezenţi vis-à-vis de aceste probleme.

Ce este epilepsia?

Epilepsia este o tulburare neurologică, ce afectează peste 50 de milioane de oameni în întreaga lume, care apare cel mai frecvent fie la vârste foarte mici, fie foarte înaintate, iar în aproape 50% din cazuri, cauzele afecţiunii nu sunt identificate. Epilepsia se manifestă prin crize bruşte şi imprevizibile, de câteva secunde sau minute. Unele crize pot trece aproape neobservate, în timp ce altele sunt dramatice. Câteva dintre cauzele cunoscute sunt traumatismele craniene, accidente vasculare, infecţii, tumori, tulburări de dezvoltare a creierului, suferinţa la naştere şi factorii ereditari..

Dacă nu este tratată corect, epilepsia poate avea consecinţe grave asupra pacientului, determinând deterioare fizică şi psihică importantă.

Prin celebrarea Zilei Mondiale a Epilepsiei, fondată la nivel internaţional în anul 2008 sub numele de Purple Day, ţara noastră se alătură unui număr de peste 50 de ţări de pe toate continentele lumii care marchează acest important demers pe data de 26 martie. Ziua Mondială  a Epilepsiei a fost celebrată pentru prima dată în România la iniţiativa ASPERO pe data de 26 martie 2012, printr-o campanie informativă cu privire la acest subiect. În această zi, oamenii au fost încurajaţi să poarte culoarea mov pentru a atrage atenţia asupra epilepsiei. Purple Day a început să fie sărbătorită din anul 2008 la initiaţiva unei fetite de 9 ani din Canada, Cassidy Megan şi a Asociaţiei de epilepsie din Nova Scoţia(EANS), în semn de solidaritate cu persoanele afectate de epilepsie din întreaga lume.

 

Cum poţi acorda primul ajutor?

Acordarea primului ajutor în caz de criză nu este complicată, însă necesită asimilarea unor lucruri de bază. Multe tipuri de crize, cum ar fi absenţele sau crizele parţiale, nu necesită acordarea primului ajutor.

• Păstraţi-vă calmul.
• Asiguraţi-vă că nu există nimic în jurul persoanei de care s-ar putea lovi.
• Nu încercaţi să imobilizaţi o persoană dacă aceasta are o criză convulsivă.
• Nu băgaţi nimic în gura persoanei respective- contrar credinţei populare, dacă o persoană are o criză nu poate să-şi înghită limba.
• Nu-i daţi persoanei respective apă, pastile sau mâncare până ce nu-şi revine complet.
• Dacă se prelungeşte peste 5 minute, sunaţi de urgenţă la 112.

După ce se termină criza, persoana ar trebui aşezată pe partea sa stângă. Reţineţi că există riscul ca, înainte să-şi revină complet, pacientul să vomite. Prin urmare, capul ar trebui să fie într-o parte, astfel încât voma să nu fie inhalată. Rămâneţi alături de persoană până când îşi revine complet (5-20 de minute).

De asemenea pe durata crizei încercaţi să observaţi cît mai atent ce se petrece cu pacientul şi încercaţi să interactionaţi cu acesta pentru a fi capabil să oferiţi informaţii importante pentru diagnosticare cum ar fi: dacă pacientul poate vorbi, dacă înţelege ce spuneţi, dacă are sau nu o pareză în timpul sau la sfârşitul crizei.