Deși există multe informații despre această afecțiune, persoanele cu albinism se confruntă în continuare cu numeroase prejudecăți. În China, albinismul este privit ca un blestem sau o povară socială și economică astfel că mulți copii cu albinism sunt abandonați la naștere. În urma cu 16 ani, o fetiță a fost abandonată în fața unui orfelinat din China, doar pentru că arăta diferit.

Din fericire, la vârsta de trei ani, Xueli a fost adoptată de o familie din Olanda. Aspectul său unic a ajutat-o pe Xueli să intre lumea modelingului la vârsta de 11 ani. Fetița a contribuit la conștientizarea afecțiunii genetice cu care s-a născut, devenind între timp un star pe Instagram. În prezent, ea este model de succes care a apărut în revista Vogue, a lucrat cu unii dintre cei mai cunoscuți fotografi din lume și a colaborat cu branduri mari din lumea modei.

 

Albinismul este o afecțiune moștenită genetic cauzată de lipsa melaninei, pigmentul care oferă culoare pielii, părului și ochilor. Apare în cadrul tuturor etniilor și grupurilor rasiale, iar nivelul pigmentației diferă în funcție de tipul de albinism. Poate provoca diferite probleme de sănătate la nivelul pielii și ochilor. Xueli are o vedere de numai 10% din capacitatea normală, iar ochii săi sunt foarte sensibili la lumina puternică. Pentru că nu poate privi direct spre aparat din cauza blițului, în cele mai multe fotografii ea apare cu ochii închiși. 

Yara, sora lui Xueli, care se ocupă de conturile ei de social media și care ocazional o fotografiază, a declarat pentru Bored Panda: „Lucrează ca model pentru a contribui la conștientizarea albinismului și pentru a le arăta altora că oamenii cu dizabilități sunt normali și pot contribui în societate.”

Xueli a acordat un interviu pentru BBC în care și-a spus povestea.

„În modeling să arăți diferit este o binecuvântare, nu un blestem și pentru mine este o oportunitate de a face cunoscut albinismul. Sunt în continuare multe modele înalte și slabe, dar în prezent persoanele cu dizabilități sau care sunt diferite apar mai des în media, ceea ce este grozav, deși ar trebui să fie normal. Modelele cu albinism sunt adesea stereotipizate în ședințele foto pentru a reprezenta îngeri sau fantome și acest lucru mă întristează mai ales pentru că perpetuează aceste credințe care pun în pericol viețile copiilor cu albinism în țări precum Tanzania sau Malawi”, a declarat adolescenta pentru BBC.

Xueli este reprezentată de o agenție de talente revoluționară numită Zebedee Management, care se concentrează asupra persoanelor cu dizabilități sau diferențe fizice vizibile. Agenția încearcă să schimbe concepțiile în modă, advertising și alte industrii media astfel încât campaniile lor să fie la fel de diverse precum societatea noastră.

Dacă ţi-a plăcut acest articol, te aşteptăm şi pe pagina noastră de Facebook!