Numărul copiilor afectaţi de autism este în creştere, de aceea, în luna aprilie va fi demarată o amplă campanie de conştientizare a populaşiei sub numele : “Geniali, dar altfel- Ţie de ce îţi era teamă când erai mic?”. Iniţiatoarea acestei campanii este Psihologul Clinician Carmen Hotar şi fondatoarea Asociaţiei pentru Recuperarea şi Integrarea Copiilor cu Autism (ARICA). În acest demers s-au alăturat numeroase vedete care au acceptat provocarea ARICA şi care în luna aprilie vor răspunde la această întrebare, provocând la rândul lor alţi prieteni să raspundă.

Autismul este una dintre cele mai severe tulburări neuropsihiatrice ale copiilor. Cauzele care duc la apariţia acestei boli nu au fost descoperite, iar autismul înregistrează o creştere alarmantă în toate mediile şi în România. Ideea campaniei este legată de manifestările micuţilor afectaţi de autism care au diverse fobii/frici dar în acelasi timp au talente care le depăşesc cu mult pe cele ale oamenilor obişnuiţi.

Ca să înţelegem mai bine această afecţiune, am stat de vorbă cu Psihologul Clinician Carmen Hotar.


Puteţi să ne explicaţi pe înţelesul tuturor, ce este autismul şi cum se manifestă?

Autismul este cea mai gravă tulburare pervazivă de dezvoltare care nu se datorează unor factori de mediu., nefiind în prezent cunoscute cauzele. Primele semne vizibile ale acestei tulburări , apar în jurul vârstei de 2 ani, atunci când se observă dificultăţi în anumite arii specifice ale dezvoltării: deteriorare în interacţiunea socială (răspunsul la nume, privitul în faţă, incapacitatea de a se juca adecvat cu jucăriile, lipsa jocului imaginativ) şi comunicare (fie limbajul lipseşte, fie cuvintele emise nu au scop de comunicare repetând cuvinte şi fraze, nu fac alegeri, folosesc o intonaţie neadecvată, accentul şi ritmul vorbirii sunt anormale) precum şi apariţia comportamentelor neadecvate (reacţionează exagerat la anumite sunete, se joacă cu obiectele la nivelul ochilor sau stereotip cu uşile, inspira obiecte după anumite patternuri, merg pe vârfuri, flutură mâinile, aleargă dintr-o parte în alta a camerei, lovesc persoanele din jur sau se autoagresează).

Copiii afectaţi de autism au acelaşi pattern-uri comportamentale sau diferă de la caz la caz?

Copiii sunt afectaţi pe cele trei arii despre care v-am spus mai devreme şi au multe puncte în comun, însă ei diferă de la caz la caz , fiind afectaţi în proporţii diferite de această tulburare. Nu o să vedeţi niciodată 2 copii cu autism care sunt la fel.


Ce tratamente există, astăzi? Cât sunt de eficiente?

Studiile ne arată că terapia ABA este cea mai eficientă şi că este nevoie de minim 40 de ore/săptămână de lucru pentru a obţine rezultate bune. La Asociaţia ARICA, terapeuţii se pliază pe nevoile copilului, combinând cele mai bune programe astfel încât rezultatele să apară cât mai repede. Copiii nostri se dezvoltă făcând terapie ABA, PECS, VB, terapie prin artă, logopedie, kinetoterapie. Ei vin ca la o gradiniţă unde simt că rămân într-un mediu plăcut şi tot ce percep este doar joaca.

Poate un copil cu autism să ducă o viaţă normală?

Înainte citeam în cărţi sau vedeam în filme povestea acestor copii. Acum o spun cu bucurie că da! Şi mare este satisfacţia muncii atunci când copilul care nu îşi recunoştea nici măcar mama sau nu te privea în ochi, acum cere să fie în compania copiilor, personalul didactic îi laudă că învaţă bine şi mai mult decât atât unii dintre ei sunt cei mai buni din clasa. Copiii cu care am lucrat îmi povestesc cum mă percepeau în timpul terapiei, îmi copiază personalitatea, băieţeii au preferinţe pentru fetiţele cu ochi albaştri.

Cât de importanţă este diagnosticarea acestei afecţiuni în stadii incipiente?

Este crucial. Ce trebuie să recuperăm mai exact este informaţia pe care o are un copil tipic de vârsta copilului cu autism. Este mult mai uşor să recuperezi 1-2 ani decât 4-5 sau mai mulţi. Cu cât avansează în vârstă, copiii cu autism dezvoltă probleme de comportament, fie ele agresive fie autostimulari, stereotipii, fixaţii.


Unde îşi poate trata copilul cu autism  un părinte în România? Există şcoli speciale sau grădiniţe?

Centrele de stat care mai nou oferă câte 1-2 ore gratuie pe săptămână sunt depăşite ca şi număr de solicitări şi acest număr de ore este insuficient pentru a exista rezultate. Exisă însă şi centre particulare care oferă condiţii pentru terapie mult mai bune, unde costurile sunt suportate de către familii sau sponsori.
Toţi copiii au dreptul la învăţământul de masă, însă uneori personalul didactic chiar dacă este deschis spre a primi un copil cu autism în clasă, nu are noţiuni prea multe legate de includerea acestuia în grup. Alţi copii nu fac faţă gradiniţelor şi şcolilor de masă deşi au fost însoţiţi de shadow. În acest caz, ei vor merge în şcolile speciale unde un singur psihopedagog are la clasa 6-8 copii cu diferite probleme.


Din activitatea dumneavoastra ca presedinte si psiholog din cadrul ARICA acesti copii au sanse de recuperare? Puteti sa ne prezentati activitatea dumneavoastra in acest domeniu?

Din fericire am avut in jur de 12 cazuri de copii recuperati care au plecat in gradinite si scoli normale. Sunt copii care se recuperează în 1-2 ani, alţii care se recuperează în 4-5 ani de terapie, alţii îşi îmbunătăţesc viaţa cu ajutorul terapiei. În afară de munca terapeutului ABA, recuperarea depinde foarte mult de ce tulburări asociate mai are copilul şi de implicarea familiei. Terapia ABA devine un stil de viaţă pentru întreaga familie a copilului cu autism, iar terapeutul este de cele mai multe ori parte din familie.

 
Pe tot parcursul  lunii  aprilie  a acestui an, la ARICA  organizaţi şedinţe de evaluare gratuită pentru copii, ce presupun aceste şedinţe?

Atunci când părinţii observă că este ceva în neregulă cu copiii lor, trebuie să se îndrepte către un specialist. Fiecare zi care trece, este în detrimentul copilului. De aceea, în luna aprilie, Asociaţia ARICA vine în sprijinul copiilor cu autism şi al familiilor acestora şi ofera evaluare gratuită pentru depistarea precoce a tulburării din spectrul autist.


Copiii se nasc cu autism sau tulburarea se poate declanşa şi mai târziu ? Se transmite genetic ?

Copilul cu autism are autism de la formarea embrionului, numai că dezvoltarea lui poate fi normală până la un an şi jumătate- doi ani, când apar primele semne. Din păcate niciun test nu poate depista această problemă încă din timpul sarcinii. Deşi s-au făcut multe studii, nu s-a ajuns la concluzia că autismul se transmite genetic.


Unde vă găsesc părinţii şi cum îşi pot înscrie copiii la cursurile oferite de Asociaţia ARICA ?

Asociaţia pentru Recuperarea şi Integrarea Copiilor cu Autism se află în zona Piaţa Unirii, lângă Magazinul Cocor.

Pentru programări, ne puteţi contacta la tel: 0721 156 823 sau ne puteţi scrie pe office@autism-arica.ro şi ne puteti vizita pe siteul www.autism-arica.ro.

Programul nostru este L-V între 9:00-19:00.