Scopul Asociaţiei Române de Cancere Rare este de a sprijini pacienţii care suferă de o formă rară de cancer şi de a-i îndruma atunci când nu ştiu cui să se adreseze pentru un tratament.

Unul dintre obiectivele Asociaţiei Române de Cancere Rare este de a sprijini pacienţii care suferă de o formă rară de cancer şi de a-i îndruma atunci când nu ştiu cui să se adreseze pentru un tratament.

 

"Intenţionăm să reunim pacienţii afectaţi de cancere rare în Asociaţia Română de Cancere rare. Îi invit pe această cale pe toţi cei interesaţi să sune la Help Line 080 080 1111 pentru a se înscrie în asociaţie şi a beneficia de ajutor. Susţinem crearea şi dezvoltarea în continuare a reţelelor de baze de date clinice, registre de cancere rare, care ar îmbunătăţi colectarea, furnizarea şi compararea datelor privind aceste afecţiuni”,

spune doamna Dorica Dan (foto), preşedinta asociaţiei.

 

 

4 milioane de oameni din UE suferă de cancere rare

Există aproximativ 186 de forme rare de cancer, printre care se numără: sarcomul Ewing, limfomul Hodgking, limfomul npn-Hodgkin, retinoblastomul, sarcomul Kaposi, sarcomul Sinovial, sarcomul Sticker, tumori gastro-intestinale stromale, leucemie mieloidă cronică, mielomul multiplu (boala Kahler), angiosarcomul, fibrosarcomul şi carcinomul mucoepidermoid. De asemenea, în fiecare an în UE mai sunt diagnosticate 27 de cazuri noi de cancere rare.

Toate tipurile de cancer la copii sunt considerate cancere rare.

În România, conform ultimelor statistici ale Ministerului Sănătăţii, în 2005 existau 354.572 pacienţi cu cancer, copii şi adulţi, în evidenţele medicale judeţene.

Cancerele rare sunt incluse în categoria bolilor rare, care sunt definite în UE ca fiind boli cu o prevalenţă de mai puţin de 5 cazuri la 10.000 de persoane. Astfel, pacienţii cu forme rare de cancer se confruntă cu probleme speciale, de genul: diagnostic tardiv sau incorect, dificultăţi în găsirea de expertize clinice, acces dificil la tratamente adecvate, dificultăţi în realizarea unor studii clinice din cauza numărului mic de pacienţi, posibilă lipsă de interes în dezvoltarea de noi terapii, grad ridicat de incertitudine în procesul clinic de decizie, deficit de registre disponibile şi bănci de ţesuturi.

"Dorim să înfiinţăm un Comitet Naţional de Iniţiativă în Domeniul Cancerelor Rare, format din reprezentanţi ai Ministerului Sănătăţii, Casei Naţionale de Sănătate, reprezentanţi ai pacienţilor, reprezentanţi ai asociaţiilor de profesionişti şi industrie, pentru un dialog de substanţă şi transparent. Trebuie să ne asigurăm că noile terapii eficiente pentru cazurile rare de cancer sunt puse la dispoziţia pacienţilor în timp util, cu rambursare integrală. Procedurile de evaluare a raportului cost-eficienţă în cazul terapiilor trebuie să fie transparente şi să intre în vigoare într-un termen rezonabil. Acestea ar trebui să includă în modelele cost-eficienţă, costurile sociale şi beneficiile unui tratament efectiv",

spune Dorica Dan.