Asociaţia Persoanelor cu Talasemie Majoră (A.P.T.M.) organizează duminică, 8 mai 2011, între orele 12:00-14:00, în Parcul Tineretului (intrarea dinspre bd. Gh. Şincai) un eveniment public de informare şi conştientizare a populaţiei privind Talasemia Majoră, cu ocazia Zilei Internaţionale a Talasemiei.

Asociaţia Persoanelor cu Talasemie Majoră (A.P.T.M.) organizează duminică, 8 mai 2011, între orele 12:00-14:00, în Parcul Tineretului (intrarea dinspre bd. Gh. Şincai) un eveniment public de informare şi conştientizare a populaţiei privind Talasemia Majoră, cu ocazia Zilei Internaţionale a Talasemiei.

 

Tema Zilei Internaţionale a Talasemiei pentru anul acesta este “Noi şi prietenii noştri”, ocazie cu care pacienţii talasemici au  posibilitatea de a demonstra faptul că pot avea o viată normală în ciuda problemelor pe care această boală le ridică.

“Am ales tema “Noi şi prietenii noştri”, tocmai pentru a explica tuturor că, în ciuda faptului că avem această boală, suntem sociabili, comunicativi, prietenoşi. Vrem să arătăm că suntem nişte oameni normali care ştiu să glumească, să râdă, să se distreze, să-şi trăiască viaţa, chiar dacă viaţa noastră e mai grea decât a celorlalţi”, spune Radu Gănescu, Preşedintele Asociaţiei Pacienţilor cu Talasemie Majoră din România.

Pe parcursul celor două ore va fi organizată o expoziţie de obiecte lucrate manual de către pacienţii cu talasemie majoră, care vor fi dăruite tuturor celor ce doresc să viziteze pavilionul  din Parcul Tineretului. Atmosfera va fi întretinută de momente artistice realizate de doi mimi profesionişti, care vor bucura atât membri A.P.T.M. cât şi pe invitaţii lor.

Ziua Internaţională a Talasemiei este un eveniment marcat anual de peste 10 ani de Federaţia Internaţională a Talasemiei, din care face parte şi APTM, cu scopul de a informa populaţia despre această boală rară a sângelui.

 

 

Despre talasemie

Talasemia apare când una sau ambele gene care produc beta globina nu funcţionează sau funcţionează doar parţial. Omul are nevoie de ambele globine, alfa şi beta, pentru a forma hemoglobina.

• dacă pacientul este purtător de tara genetică şi are doar una dintre gene afectată, acesta prezintă o anemie uşoară şi, de obicei, nu are nevoie de tratament. În acest caz este vorba de talasemie minoră sau tara beta talasemie. Pacientul cu tara genetică este pacientul care moşteneşte gena normală de la un părinte şi gena cu talasemie de la celălalt părinte.
• dacă ambele gene ale globinei sunt afectate, pacientul prezintă anemie  severă. În acest caz pacientul a moştenit gene cu talasemie de la ambii părinţi – talasemia majoră.

Talasemia majoră este o afecţiune congenitală rară, în România existând în jur de 300 de pacienţi cu această afecţiune, toţi aceşti pacienţi având vârste cuprinse între 2 şi 40 de ani. Simptomele acestui tip de anemie apar în primele 6 luni de viaţă, tratamentul constând  în efectuarea de transfuzii  de sânge, la intervale regulate, la 14-21 de zile. Dacă transfuziile de sânge se încep de la vârste mici şi se continuă pe tot parcursul vieţii, se consideră că prelungesc durata de viaţa. Din cauza acestui tratament, pacientul acumulează depozite de fier în organism, acest nou simptom necesitând efectuarea unui tratament chelator de fier, care poate fi administrat pe cale orală sau prin intermediul unor microperfuzii zilnice, cutanate, prelungite pe durata a 12 ore, cu ajutorul unei micropompe de tip injectomat.