În capitală, bucureştenii sunt aşteptaţi sâmbătă, 2 martie, începând cu ora 14.00, la marşul solidarităţii, ce se va desfăşura din Parcul Cişmigiu (intrarea principală) până la Piaţa Universităţii.

În capitală, bucureştenii sunt aşteptaţi sâmbătă, 2 martie, începând cu ora 14.00, la marşul solidarităţii, ce se va desfăşura din Parcul Cişmigiu (intrarea principală) până la Piaţa Universităţii.

 

Cu ocazia Zilei Internaţionale a Bolilor Rare, marcată anual pe 28 februarie s-a organizat o amplă campanie educativă, derulată la nivel naţional în parteneriat cu societăţile naţionale de profil şi asociaţiile de pacienţi. Campania constă în realizarea şi susţinerea a 13 manifestări ştiinţifice şi educative, desfăşurate în perioada 21 februarie – 16 martie sub motto-ul internaţional Boli rare fără frontiere, în 8 oraşe ale ţării: Bucureşti, Carei, Cluj-Napoca, Deva, Iaşi, Timişoara, Turda şi Zalău.

Amploarea campaniei este subliniată atât de acoperirea naţională, cât şi de diversitatea grupurilor implicate. Astfel, campania reuneşte sub semnul solidarităţii, al deschiderii şi al unei mai bune înţelegeri a bolilor rare, pe toţi reprezentanţii grupurilor interesate: medici specialişti, rezidenţi, studenţi, autorităţi, reprezentanţi ai Ministerului Sănătăţii, comunitatea de pacienţi şi publicul larg.

„Bolile Rare sunt un domeniu complex şi relativ nou, supus unui proces de cercetare permanent. Conform estimărilor, în prezent ne confruntăm cu aproximativ 8.000 de tipuri de afecţiuni rare, dintre care 80% au cauze genetice. Problemele noastre majore rămân diagnosticare precoce a acestor afecţiuni şi accesul la tratamente corespunzătoare. Dramatic este că la unele dintre aceste afecţiuni încă nu există tratamente. În acest sens, consider că un dialog permanent cu toţi cei implicaţi, de la medici până la companii farmaceutice, este vital pentru un management perfomant al bolilor rare în condiţiile actuale”,

a declarat Prof. Dr. Paula Grigorescu-Sido, directorul Centrului de Patologie Genetică al Spitalului Clinic de Urgenţă pentru Copii Cluj-Napoca.

În România, peste 1 milion de persoane suferă de boli rare, reprezentând 1% din populaţia de pacienţi afectaţi la nivel mondial.