Agusta, în vârstă de 7 ani, s-a născut cu sindromul Down, deşi testul indicase că sunt şanse mici să aibă această afecţiune congenitală 

Testul imperfect a salvat o viaţă

Când Thordis Ingadottir era însărcinată cu al treilea copil, la vârsta de 40 de ani, a făcut un test. Rezultatele au arătat că şansele ei de a avea un copil cu sindrom Down erau foarte mici, de 1 la 1.600. Totuşi, testul are o acurateţe de numai 85%. În acel an, 2009, s-au născut trei copii cu sindrom Down în Islanda, iar unul dintre ei a fost Augusta, fiica lui Thordis Ingadottir, care acum are 7 ani.

După venirea pe lume a fetei sale, femeia a devenit o activistă pentru drepturile persoanelor cu sindrom Down. "Sper că atunci când va creşte se va integra în societate. Nu ăsta e sensul evoluţiei în viaţă? În ce fel de societate dorim să trăim?", a spus Ingadottir.

Geneticianul Kari Stefansson este fondatorul companiei deCODE Genetics, care a analizat aproape în întregime genomul populaţiei islandeze. "Credinţa mea este că aproape am eradicat sindromul Down din societate - cu greu mai găseşti un copil cu sindrom Down în Islanda", a spus el.
Întrebat de reporterul CBS ce spune rata de avorturi de 100% despre societatea islandeză, Stefansson a răspuns: "Reflectă o anumită îndrumare pentru a lua decizii la nivel genetic. Şi nu cred că îndrumarea genetică este de dorit... Ajung să aibă impact asupra unor decizii care nu sunt doar medicale. Nu cred că e ceva anormal să îţi doreşti copii sănătoşi, dar cât de departe poţi să mergi pentru a atinge acest scop devine o decizie complicată."

"Încercăm să dăm o îndrumare cât se poate de neutră, dar unii ar putea spune că doar simplul fapt că oferim testele ţintim o anumită direcţie", a adăugat el.

Într-adevăr, 4 din 5 gravide din Islanda optează pentru testul prenatal. Una dintre ele, Bergthori Einarsdottir, spune că ştiind faptul că şi alte femei l-au făcut, decizia sa a fost mai uşoară: "N-am simţit că m-ar fi presat, dar mi-au spus că cele mai multe femei fac testul. Poate că m-a influenţat un pic", admite ea.

La Spitalul Universitar Landspitali, Helga Sol Olafsdottir consiliază femeile care au o sarcină cu anomalie cromozomială. Le explică ce pot să facă - să ducă sarcina mai departe sau să facă avort. Olafsdottir le spune celor care se chinuiesc cu decizia dificilă pe care o au de luat: "E viaţa ta - tu ai dreptul de a alege cum să fie viaţa ta."

Helga i-a arătat reporterului CBS o cărticică de rugăciuni inscripţionată cu datele şi nişte mici urme de picioruşe ale unui făt avortat. "În America, cred că mulţi ar fi încurcaţi, (...) fiindcă pentru ei avortul este o crimă", i-a spus reporterul. "Noi nu privim avortul ca pe o crimă, ci ca pe un lucru pe care l-am terminat. Am terminat o viaţă care ar fi putut avea complicaţii mari... prevenind suferinţa unui copil şi a unei familii. Şi cred că e ceva mai mult decât să priveşti asta ca o crimă - asta înseamnă să vezi numai în alb şi negru. Viaţa e gri", a răspuns Olafsdottir.