Anul acesta se împlinesc 10 ani de la primul diagnostic de autism din familia noastră. La 3 ani şi 3 zile ale lui David, am primit diagnosticul care m-a lovit în moalele capului şi m-a aruncat pentru câtiva ani într-un hău al disperării.
Medicul care l-a diagnosticat, o somitate în materie de psihiatrie infantilă, mi-a întins o reţetă de anticonvulsivante pe care nici măcar nu le-am ridicat de la farmacie. Un alt mare specialist ne-a spus, luni mai târziu, că fără Haloperidol, un tranchilizant puternic, nu vom face om din el.
Am ales să nu fac experimente pe copilul meu, care nu avea comorbidităţi asociate autismului. Am ales să nu-i distrug personalitatea si creierul cu tranchilizante.
Am ales bine.
Dacă am avut îndoieli? Sigur că am avut, suntem doi părinţi fără pregătire medicală, dar educaţi, ce au ales să contrazică medicii doar pentru că și-au iubit prea mult copilul.
Uneori iubirea învinge, alteori nu
Am mai auzit şi asta ”Fără terapie comportamentală aplicată nu se poate!”. Am încercat-o, nu a mers şi am spus PAS. Toţi cei care mă întrebau despre ABA şi care aflau că David nu face asta, clătinau neîncrezători din cap. Şi totuşi, David a avut cel mai bun terapeut din lume, care l-a iubit tare mult, iar copilul simte terapeutul şi firea acestuia, oricât de adâncit ar fi el în autism.
Am încercat ABA şi cu cei mici, cu George şi Ilinca. Îmi pare rău că nu am avut încredere în reacţiile copiilor, în lipsa lor de progres luni şi luni de zile. Îmi pare rău că am avut încredere mai mare în specialişti decât în propriii copii.
Dar autismul în România, unde părinţii ca noi nu au parte de suficient sprijin, are darul de a te arunca în disperare, de a-ţi tulbura mintea până ajungi să te laşi manipulat de cei cu interese financiare imense. Autismul este (şi nu doar în România) o mare afacere.
Citește și: Viața cu trei copii autiști: ”Micile victorii mă ajută să supravieţuiesc”
Vreţi să-mi spuneţi că voi n-aţi da şi pielea de pe voi cuiva care vă poate face copiii bine? Evident că da !
Uite-aşa ajungem să alegem prost uneori, tot din prea multă iubire.
Singurul beneficiu pe care mi l-a adus starea de urgenţă şi munca de acasă a fost prilejul de a-mi privi copiii mai bine, de a-i vedea doar ca pe nişte copii. Da, sunt autişti, dar sunt copii mai presus de orice.
Şi nu e doar o părere că au început iar să progreseze: George mă trage în cameră şi îmi arată cu degetul cutia cu şosete, arată de câteva săptămâni spontan cu degetul, am reînceput să-l ducem iar la toaletă şi acceptă, aruncă hârtia de la câte o ciocolată la gunoi. George îi pasează mingea lui David şi se joacă împreună. George îl îmbrăţişează spontan.
Da, uneori se frustrează groaznic, şi ce-i dacă? Nu mă impresionează, ştiu când să fiu blândă şi când să fiu neîndurătoare.
N-oi fi eu terapeut, dar 10 ani de viaţă cu autism, mă califică destul de bine pentru asta.
Ilinca e mai blândă, uneori arată şi ea cu degetul, vine cu câte o cărticică şi indică câte un animal pe care eu trebuie să îl imit.
Nu mai vreau terapii, vreau să-mi tratez copiii ca pe copii.
Cred că noi suntem, cel puţin momentan, cele mai bune variante de terapeuţi. Oricum statul ne-a obligat să stăm acasă două luni. La ce bun să jelesc?
Nu mai vreau o astfel de viaţă !
Nu mai vreau o navetă de 50 de km pe zi pentru copiii mei pe unul din cele mai periculoase drumuri din ţară. Nu mai vreau ca soţul meu să conducă 100 de km pe zi între naveta celor mici la Cluj şi preluarea lui David de la şcoală din Gilău, toate astea după ce a dormit 4 ore pe noapte pentru că nu l-au lăsat copiii.
Citește și: ”Noi nu mai dormim de ani de zile!”
Nu mai vreau să dau bani pe drumuri ori terapii în timp ce eu trăiesc cu ei în 40 de m patraţi, iar prin acoperiş începe să plouă tot mai des. Nu mai vreau să-mi pun încrederea sau speranţă că cineva îmi va salva copiii mai mici.
Nu-mi mai pun speranţa decât în Dumnezeu, vreau să cred îl El şi în copiii mei. El ştie ce îi cer şi ce îmi doresc, sper ca rugăciunea mea să conteze.